Dia Mundial das Doenças Raras

Data criada para esclarecer , divulgar, conscientizar e desenvolver novas pesquisas sobre as doenças raras. Infelizmente as doenças raras não tem cura, são progressivas , degenerativas, causam incapacidades e geralmente são crônicas, levando ao óbito. Afetam a qualidade de vida e emocional do indivíduo e sua família. Apesar de não ter cura , o diagnóstico precoce e o tratamento adequado possibilitam a redução de agravamento e complicações. As principais causas da doenças raras são os fatores genéticos, infecções por vírus ou bactérias infecções alérgicas e ambientais.Atingem todas as idades , sendo que 30 % dos pacientes vão a óbito antes dos 5 anos de idade (Ministério da Saúde). São cerca de oito mil tipos de doenças raras e segundo o Ministério de Saúde atinge 13 milhões de brasileiros, 95% dessas doenças não tem tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação; média de 5 casos para cada 10 mil pessoas; demora no diagnóstico e

75% ocorrem em crianças e jovens.

Entre as doenças raras estão: angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras.

Texto adaptado pela nutricionista Dra. Virginia Siqueira CRN3 11904.

Fonte Ministério da Saúde